Onze ervaringen binnen de geestelijke gezondheidszorg.

Thuis en op de kleuterschool ging het niet goed met me. Ik was veel te jong om uit te leggen wat ik voelde.

’s-Ochtend werd ik wakker met buikpijn. Buiten was het nog erg donker. Het was koud en het regende. Alles was zwart en grijs. Er zaten zelfs geen gekleurde blaadjes meer aan de bomen. Zoals het buiten was, zo voelde ik me. Ik had last van woede-uitbarstingen en bonkte met mijn hoofd op de vloer of tegen de muur. Op school had ik een ruit kapotgetrapt. Ik kon me er helemaal niets meer van herinneren. Omdat het zo niet langer kon, kwam ik terecht bij de ggz.

Samen met mijn zussen werd ik een aantal keer geobserveerd. Mijn ouders vonden mij een moeilijk kind dat de hele sfeer verpestte binnen het gezin. Er werd altijd óver mij gesproken maar nooit samen mét mij. Toch werd de mening van mijn ouders overgenomen door ggz. Zij concludeerden dat mijn zussen normaal gedrag vertoonden omdat zij samen speelden terwijl ik me afzonderde van alles en iedereen. Ik leefde in mijn eigen wereldje en speelde met zogenaamde fantasievriendjes. Wanneer ik mijn zin wilde doordrijven, kreeg ik woede-uitbarstingen. De oorzaak van mijn gedag, namelijk de onveilige thuissituatie, werd nooit onderzocht.

Vanaf mijn zesde kwam ik terecht in verschillende kindertehuizen, internaten, gast- en pleeggezinnen. Ik werd herhaaldelijk getraumatiseerd door verwaarlozing, mishandeling en seksueel misbruik. Op negenjarige leeftijd was ik suïcidaal en gooide ik mezelf voor een auto. Ik werd meerdere keren opgesloten in een isoleercel omdat ik mezelf beschadigde.

Na een lang traject binnen de ggz werd ik op zeventienjarige leeftijd voor het eerst opgenomen. Er volgde nog talloze behandelingen en therapieën van ambulant tot opnames op een gesloten afdeling met een RM/rechtelijke machtiging. MPS/DIS werd niet herkend en/of erkend. Het werd wel benoemd maar verder gebeurde er helemaal niets mee.

Tijdens herbelevingen werd ik door vier man overmeesterd en naar de isoleercel afgevoerd. Mijn broek werd van mijn lijf getrokken zodat ze een spuit in mijn bil konden zetten. Ik werd op mijn buik op bed gelegd en met handen en voeten vastgebonden. Wanneer ik geluk had, werd ik na een aantal uren bevrijd. Soms duurde het een hele dag en nacht. Door de medicatie kon ik niet meer op mijn benen staan. Ik had er weer een trauma bij.

De stemmen die ik had, waren er al mijn leven lang. Ze hoorden nu eenmaal bij mij maar toch moesten ze weg. Ik moest op bed gaan liggen en de stemmen wegsturen want ik was immers de baas. Wat ik ook probeerde, ze gingen niet bij me weg. Omdat dit niet hielp, slikte ik jarenlang verschillende soorten medicatie. De dosis werd telkens opnieuw verhoogd. Ik kreeg veel last van zowel lichamelijke als psychische klachten en wist niet meer wat bij mij hoorde en wat bijwerkingen waren. Na een aantal jaar had ik er zo genoeg van dat ik alles door de wc spoelde.

Inmiddels was ik getrouwd met Ingrid en samen hadden we twee dochters. Omdat ik depressief was en veel last had van herbelevingen zocht ik hulp bij een psycholoog.  Na een aantal gesprekken volgde een psychologisch onderzoek dat bestond uit verschillende vragenlijsten met meer dan duizend vragen.  Samen met Ingrid ging ik op gesprek om de uitslag te bespreken. Hij keek me aan en schudde met zijn hoofd. Het was onmogelijk  dat ik zo hoog scoorde op zoveel verschillende psychische aandoeningen. Iemand met deze uitslag was niet in staat om ‘gewone gesprekken’ te voeren.

Hij wilde dat ik de testen opnieuw zou maken. Ik zag het niet zitten maar had geen keuze.

Dit keer zat er voortdurend iemand bij. Het voelde net alsof ik gecontroleerd werd omdat hij mij niet geloofde. Na een aantal weken later kregen we de uitslag. Zij gezicht sprak boekdelen.  Hij had het totaal niet verwacht maar de uitslagen kwamen vrijwel overeen.  Opnieuw schudde hij met zijn hoofd en las het volgende rijtje voor:

Zelfs nu hij de bevestiging had de eerste uitslag wel degelijk klopte, geloofde hij het niet. Op een cynische toon zei hij: ‘het enige wat deze uitslag zou kunnen betekenen is dat je DIS hebt. Maar ja, dat kan natuurlijk niet want dat komt zelden voor. Bovendien zou je dan wel heel erg getraumatiseerd moeten zijn.’ Voor mij was het meteen duidelijk. Ik kon  niet verder met hem omdat ik er totaal geen vertrouwen in had. Hij was uiterst verbaasd dat ik zo reageerde.

Helaas hield het hier niet op. Zelfs met de juiste diagnose leek het haast onmogelijk om passende hulp te vinden. Binnen de ggz hadden ze weinig  tot geen kennis van DIS. Sommige hulpverleners wilde mij heel graag verder helpen, totdat men erachter kwam dat dissociatie iets heel anders betekende dan een dissociatieve identiteitsstoornis.

Tijdens een intakeprocedure voor deeltijdbehandeling gaf duidelijk aan dat ik al zoveel behandelingen had gehad en bang was dat het weer op niets zou uitlopen. Mij werd toegezegd dat ze me zeker verder konden helpen. De eerste weken ging het vrij aardig. Alleen was het voor mij lastig dat alles in groepsverband was. De psychiater vertelde dat ik het binnen de groep beter niet over DIS kon hebben omdat ze het waarschijnlijk toch niet zouden begrijpen. Ik was uiterst verbaasd. Na een aantal maanden werd de behandeling geëvalueerd. Men vond dat ik niemand dichtbij liet komen. Op vragen die mij gesteld werden antwoorde ik veel te vaak dat ik het niet wist. Het was absoluut geen onwil. Ik wist het vaak echt niet. Na negen maanden kreeg ik te horen dat ik uitbehandeld was. Mijn casemanager was op vakantie dus mocht ik nog vragen hebben dan moest ik maar een paar weken geduld hebben. Ik begreep er werkelijk helemaal niets van en voelde me aan de kant gezet.

Na een aantal weken kreeg ik een afrondend gesprek. Het kwam er op neer dat ze niets voor mij konden betekenen. Voor mijn gevoel hadden ze me tijdens de intake gouden bergen beloofd. Hij kon dit zeker niet ontkennen maar ze hadden het waarschijnlijk toch niet goed ingeschat. Het was misschien wel anders maar iemand die verlamd in een rolstoel zat kon je ook niet leren lopen. Voor mij gold in principe hetzelfde. Ik moest me er maar bij neerleggen.

Ik voelde me verslagen. Ik had hulp nodig maar kennelijk was dit teveel gevraagd. Het duurde maanden voordat ik het hele gebeuren enigszins naast me neer kon leggen. Uiteindelijk zijn we zelf aan de slag gegaan door te schrijven en te schilderen. In periode van ruim twee  jaar werden door delen van onze binnenwereld ongeveer veertig doeken geschilderd. Soms werd er zelfs aan meerdere doeken tegelijk gewerkt. Zonder dat ik me er bewust van was, werd er orde in de chaos geschept. Het verleden was vastgelegd op doeken en deze werden in de juiste volgorde op de vloer gelegd.

Ik werd met periodes erg depressief en kreeg veel last van herbelevingen. Ik had handvaten nodig omdat ik niet wist hoe ik er het beste mee om kon gaan.  Ik nam me voor een laatste poging te wagen. Het maakte me niet uit hoe lang het zou duren om passende hulp te vinden. Dit keer nam ik geen genoegen met loze beloften. . Een klinische opname was voor mijn geen optie. Ik wilde namelijk bij mijn gezin blijven. Ik werd afgewezen bij een TRCT omdat er geen mensen buiten de regio werden aangenomen Dagen, weken, maanden zocht ik op internet en nam contact op met talloze psychologenpraktijken.

Na een zoektocht van vier jaar vond ik mijn huidige psychotherapeut. In het begin dacht ik, eerst zien en dan geloven. Tijdens de intakegesprekken wist ik meteen dat het goed zat.

Ik ben inmiddels al een aantal jaar bij hem in behandeling. Het is een verademing om met iemand te praten die weet waar ik het over heb. Doordat hij me zo goed begrijpt, zijn de gesprekken vaak erg intensief. Ik heb al veel van hem geleerd en krijg steeds meer inzicht in onze binnenwereld. Mede dankzij onze gesprekken heb ik voor 90% procent heb ik geaccepteerd dat ik DIS heb. Wie had dit ooit gedacht?

Mensen vragen mij vaak wat de juiste hulp is bij DIS. Ik heb daar geen pasklaar antwoord op omdat ieder mens anders is en andere behoefte heeft. Ik hoor vaak dat een traumabehandeling cruciaal is. Ik ben er achter dat dit voor mij niet werkt. Het is niet zo dat ik mijn kop in het zand steek. Wanneer ik last krijg van gebeurtenissen uit het verleden dan besteed ik daar aandacht aan. Ik merk dat ik meer behoefte aan advies/hulp/richtlijnen waarmee ik in het hier en nu, zo goed mogelijk kan functioneren. 

Waar ik me zorgen over maak, zijn de enorme hoeveelheden medicatie die worden voorgeschreven aan lotgenoten. Neem bijvoorbeeld anti-psychotica. Jarenlang heb ik verschillende soorten, in verschillende doseringen geslikt, zonder resultaat. Omdat DIS helemaal niets te maken heeft met psychoses en/of waanbeelden, zal het ook niet werken. Het dagelijks gebruik van slaapmiddelen, kalmeringstabletten, de zogenaamde pammetjes... werkten bij ons averechts. De angst om de controle te verliezen, zorgde juist voor onrust en dissociaties. Ik ben natuurlijk geen psychiater en spreek alleen vanuit eigen ervaringen. Toch denk ik dat het goed is om onder de aandacht te brengen. 

Ik heb me vaak afgevraagd hoe het komt dat er zo weinig kennis is over DIS.

Een tijd geleden werd ik  benaderd voor een artikel in de media. Degene die mij inteviewde was een afgestudeerd psychoge. Voordat ze mij geproken had, wisten zij en haar collega's niet eens wat DIS was. Binnen de opleiding psychologie wordt er namelijk geen aandacht besteedt aan het thema DIS. Ik vind dit nog steeds ongelooflijk en in- en in triest.

Ik heb er lang over nagedacht en er uiteindelijk bewust voor gekozen om mijn lijst  'diagnoses' te hier kenbaar te maken. Ik hoop namelijk dat dit helpt bij het herkennen en erkennen van DIS. Niet alleen voor lotgenoten maar zeker ook voor hulpverleners.